25 июля 2006 20:56 |
Здравствуйте. Меня зовут Даша, мне 18 лет. Врачи ставят мне диагноз болезнь Такаясу (геморогический васкулит или неспицифический аортоартериит). Я сейчас вам вкратце постараюсь рассказать как у меня это все началось, как протекало и чем меня пытались лечить.
В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри. ) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т. к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы , назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток ( метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали, аспаркам и т. д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т. к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход!
В первом классе у меня первый раз заболели коленные суставы. Затем до 6го класса ничего не было, но в 6 начало многое беспокоить. У меня начинали болеть коленные, локтевые и плечевые суставы при любом замерзании на холоде, при небольшой нагрузке (занятие спортом, длительная ходьба). Потом начали припухать подушечки на ступнях ног (например, из-за обуви на каблуках), пальцы на руках (из-за обычного дня в школе с шариковой ручкой) и ногах, локти (из-за любого прикосновения с твердой поверхностью (стол)), позвоночник (из-за неудобного стула), поясница. Наверное, в такой ситуации мне вообще нельзя было не до чего прикасаться, но с таким настроем и жить незачем. Также могло случиться так, что 2-3 дня у меня не разгибалась рука или нога или пальцы на руках. Потом стало еще хуже. На ногах начали появляться синяки (хотя я не ударялась) и сыпь (красноватая, похожая на капельки крови под кожей, как будто я поранилась, но не снаружи, а внутри. ) Я садилась на табуретку голыми ногами и посидев на ней около часа вставала, а на ногах (в той области где я касалась края табурета ногами) появлялись кровоподтеки (как будто меня били кнутом). Вообщем в свои 11лет я была похожа 80-ти летную женщину. Я не могла не чего делать и не до чего прикасаться. Меня положили в больницу. Лежала я там три месяца. Я была эксклюзивным пациентом с редко встречающимся диагнозом. Меня смотрели лучшие врачи, различные профессора. Поставив диагноз – болезнь Такаясу (причиной этого диагноза врачи посчитали мою мамочку, т. к. она болела ревматоидным полиартритом и умерла когда мне было 5 лет, Вообщем, они сказали что болезнь передалась наследственно), мне запретили вставать с кровати все эти 3 месяца. Ставили уколы , назначили гормоны (преднизолон) ну кучу других таблеток ( метатрескат, курантил, найз, эсэнсэали, аспаркам и т. д). Меня выписали, но прошли только синяки и сыпь на ногах, а остальное как было так и оталось. при этом я продолжала пить преднизолон и все эти таблнтки, соблюдала диету (т. к. многое мне запретили есть), конечно, ни какой физкультуры, запретили загорать, купаться на озере, в бассейне ну и еще много чего запретили. Мне было тогда очень тяжело, все дети бегают, прыгают, а я не могу, мне было всего 11, а я уже не могла. Но все-таки три года я соблюдала все наставления врачей и пила все лекарства. За эти три года я еще пару раз лежала в больнице с обострением, также дозу преднизолона мне то уменьшали, то опять добавляли. И пришел как-то такой день, когда я поняла, что эти таблетки, эти гормоны, которые мне садят множество других органов. Совсем мне не помогают, как бы я старательно их не пила и в этот же день я бросила пить все эти таблетки, перестала думать обо всем, что мне запрещали. Какой смысл это все соблюдать, если оно все равно не помогает. С того дня прошло четыре года. Я конечно не говорю что у меня это все прошло, просто я к этому привыкла, привыкла к тому, что у меня постоянно что то болит, что то опухает, что то не сгибается, просто стараюсь этого не замечать и меньше об этом думать, хоть это и не всегда получается. Но это еще и не все, у меня появилась жидкость в коленном суставе. Мне 1 раз ее убрали, но через три месяца она опять собралась и вот уже год в моем колене. Нужно конечно опять идти к врачу, но я знаю они скажут опять тоже самое, что нужно опять ложиться в больницу, опять пить все эти таблетки и все остальное. Но я не вижу в этом смысла, если мне это не помогает, то зачет это мне. Вот и конец моей истории. Я и сама не знаю, что жду от вашего ответа. Может вы знаете какие-нибудь другие способы лечения моей болезни, хотя я уже не верю, Что эта болезнь излечима, но может быть есть что то что хоть как-то поможет с ней бороться. Или может какой-нибудь совет, как дальше жить? Какой образ жизни лучше вести? Ведь мне еще только 18 лет и у меня вся жизнь еще впереди и я ее не представляю такой, что придется постоянно лежать в больнице и постоянно пить эти таблетки, ведь должен же быть другой выход!
Уважаемая Даша, думаю, что те врачи, которые Вас все это время лечили и наблюдали делали и делают все возможное. Во всяком случае, я ничего нового в плане лечения, образа жизни и т.д. предложить не могу. Однако могу точно сказать, что несмотря на все сложности прекращать лечение ни в коем случае нельзя,это же касается и образа жизни. Не переставайте принимать лекарства и не принебрегайте советами врачей в других вопросах. ТОлько так можно рассчитываять на период ремиссии и хоть сколько-нибудь удовлетворительное качество жизни.
Полезные статьи
26 мая 2003 | 14:05
Давление снимет пиявка
Весь цивилизованный мир возвращается к старым испытанным методам лечения, таким как лечение пиявками. Занимаются этим ведущие клиники США, ФРГ, Израиля, Франции, Англии, России. Связано это с тем, что любая таблетка с одной стороны лечит, а с другой калечит. Применение же гирудотерапии практически не вызывает осложнений.
13 апреля 2002 | 00:04
Влияние генов,отвечающих за синтез кардиальных белков актина и дистрофина, на развитие хронической сердечной недостаточности у больных с инфарктом миокарда и дилатационной кардиомиопатией
Для понимания механизмов развития и прогрессирования хронической сердечной недостаточности (ХСН) научные исследования последних лет сосредоточиваются на оценке вклада генетических факторов в развитие недостаточности кровообращения....
15 февраля 2002 | 00:02
Реакция на белый халат
Лечение любой артериальной гипертонии - исключительно сложная задача. Причем это должно проводиться под постоянным контролем и наблюдением лечащего врача, т.к. подбор лекарственных препаратов (их доза, комбинации, количество приемов в сутки) индивидуально для каждого больного.
16 августа 2002 | 01:08
Американцы испытывают таблетку от сна
Американские ученые испытывают средство, которое поможет людям оставаться бодрыми, несмотря на длительное отсутствие сна. Как рассказал в передаче Эй-Би-Си "Доброе утро, Америка" Томас Скаммелл (Thomas Scammell), занимающийся изучением сна в медицинском центре Бет Изрейел Диконесс, оно действует впечатляюще.
28 мая 2004 | 07:05
Применение дилтиазема при длительной терапии гипертонической болезни и его влияние на систолическую функцию левого желудочка сердца
Начиная с 1995 г., когда появились сообщения об ухудшении показателей смертности у больных с АГ и повышении риска возникновения инфаркта миокарда при применении короткодействующих блокаторов кальциевых каналов дигидропиридинового ряда, в научной литературе продолжается дискуссия относительно роли антагонистов кальция в лечении сердечно-сосудистых заболеваний.
08 января 2002 | 00:01
Чем вреден холестерин?
Вообще холестерин - очень нужное нашему организму вещество. Оно входит в состав клеточных оболочек и активно участвует в синтезе гормонов. И в то же время гиперхолестеринемия, которая до поры до времени никак себя не проявляет - верный путь к атеросклерозу. Ее можно сравнить с радиацией, действие которой на организм практически неощутимо, но приводит к катастрофическим последствиям.
13 июня 2007 | 09:06
Самые опасные курорты
Британская страховая компания Norwich Union Travel Insurance составила рейтинг самых опасных и самых комфортных курортов. Особую осторожность рекомендуется проявлять в Таиланде, странах Африки, Карибского бассейна, Чехии... Эти исследования, вполне возможно, направлены в первую очередь на то, чтобы туристы заботились о себе, приобретая их продукт – туристические страховки. Но прислушаться к советам, которые дают профессионалы, никогда не будет лишним.
31 октября 2003 | 15:10
Гидродинамическите основы кровообращения.
Рассмотрена физическая основа организации системы кровообращения, ее сходство и отличия от других гидродинамических систем. Подчеркнуто соответствие структуры и функций отдельных звеньев системы тем задачам, которые необходимы для успешной деятельности системы.
07 апреля 2002 | 00:04
Сердечная астма
СЕРДЕЧНАЯ АСТМА (СА) И ОТЕК ЛЕГКИХ (ОЛ) - пароксизмальныв формы тяжелого затруднения дыхания, обусловленного выпотеванием в легочную ткань серозной жидкости с образованием (усилением) отека - интерстициального (при сердечной...
24 октября 2007 | 01:10
Новый метод лечения абдоминального ожирения
Большая часть взрослого населения страдает абдоминальным ожирением и находится в группе риска развития кардиоваскулярных заболеваний. Основная угроза для здоровья при этом связана с увеличением висцерального жира, с которым связывают развитие инсулиновой резистентности, дислипидемии, метаболического синдрома, диабета ІІ типа и атеросклероза. Ожирение также часто приводит к инфаркту миокарда и фибрилляции предсердий.
07 апреля 2002 | 00:04
Кардиогенный отек легких
Отек легких - это острое состояние, в основе которого лежит патологическое накопление внесосудистой жидкости в легочной ткани и альвеолах, приводящее к снижению функциональных способностей легких. Этиология отека легких разнообразна:...
07 апреля 2002 | 00:04
Кардиомиапатии
КАРДИОМИОПАТИИ
Классификация болезней миокарда:
1.Дилятационная кардиомиопатия, возникающая в результате хронической диффузной миокардиальной ишемии (ИБС).
2.Инфекционные...
15 февраля 2002 | 00:02
Полезные свойства вина и его недостатки
О терапевтическом и диетическом свойствах вина писал в своих трудах знаменитый врач древности Гален. Авторы прошлых веков уделяли большое внимание рассмотрению роли различных вин в питании.
07 апреля 2002 | 00:04
Эволюция представлений о диастолической функции сердца
Процесс познания нового явления, с философской точки зрения, подчинен строгим законам, согласно которым вначале устанавливается факт наличия явления, затем оцениваются свойства этого явления (выраженность, продолжительность...
20 июня 2006 | 01:06
Бананы и здоровье человека
«Бананы - единственный фрукт, никогда и ни при каких обстоятельствах не дающий у младенцев аллергической реакции". Бенджамин Спок
26 апреля 2002 | 00:04
Применение препаратов магния для профилактики и лечения нарушений ритма сердца у больных с врожденным синдромом удлиненного QT-интервала
Проблема "внезапной кардиогенной смерти" (ВКС) существует с момента формирования кардиологии, как самостоятельной дисциплины в медицинской науке. Однако ВКС до сих пор остается одной из нерешенных проблем современной...
19 ноября 2003 | 00:11
Спать рядом с храпящим человеком не только неприятно, но и опасно для здоровья
За последние годы число жалоб на храп и апноэ резко возросло.
Однако до сих пор негативному влиянию храпа на супруга или партнера уделялось мало внимания. Это при том, что исследование показывает, что люди, которые спят рядом с храпящим, могут в течение ночи просыпаться настолько же часто, как и люди, которые сами страдают нарушениям сна...
